Méurim Lafaite Neumann Toso, 11 anos, nasceu com um problema no coração. Nilton Romário Pereira de Souza, 19 anos, foi diagnosticado com leucemia há cerca de um ano. Além da juventude e dos problemas de saúde, eles compartilham a busca incessante pelo direito de viver. A criança e o jovem estão em tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e buscam recursos por meio da Justiça para vencer as doenças.
Méurim é de São Gabriel. Ela tem um problema congênito no coração chamado Comunicação Interatrial. A situação resulta em um desvio anormal de sangue do lado esquerdo para o lado direito do coração e, depois, para a circulação pulmonar. Isso faz com que a menina não possa fazer muitas atividades normais para a idade, como correr pela rua e brincar com os amigos. Ela fica cansada muito rápido e sente dores. Com o tempo, a doença pode ter consequências graves.
Cirurgia no coração custa cerca de R$ 45 mil
Miriam Neumann Toso, mãe de Méurim, conta que a complicação foi descoberta em abril do ano passado. Naquela época, as duas viajaram para Porto Alegre a fim de fazer exames. A intenção era comprovar a urgência de uma cirurgia.
Apesar disso, não há previsão para que Méurim passe pelo procedimento pelo SUS. Uma solução seria a cirurgia custeada de forma particular, que agilizaria sua recuperação. Contudo, o custo da operação é muito alto. Conforme a mãe da menina, o valor entre exames, internação e cirugia é de cerca de R$ 45 mil.
- Minha menina não pode ter uma vida normal, e eu sofre com ela. Gostaria da sensibilidade das pessoas com esse caso porque não sei mais o que fazer para ela continuar a viver - desabafa Miriam.
A dona de casa, que tem outros dois filhos, teve de parar de trabalhar para cuidar de Méurim. Em fevereiro deste ano, a mulher procurou a defensoria pública de São Gabriel. Para que ela consiga fazer a cirurgia o coração por meio do SUS, são necessários dois orçamentos, que custariam cerca de R$ 2 mil. Somente após esses custos é que ela pode entrar na Justiça pedindo a cobertura dos custos da operação.
Enquanto isso, Méurim segue em tratamento. A menina tem de fazer exames toda semana, que são realizados em um posto de saúde de São Gabriel.
Quando as dores da paciente se intensificam, ela tem de viajar para Porto Alegre, onde é atendida no Hospital das Clínicas e no Instituto do Coração
Há um ano, jovem vive no Husm
Quando tinha 18 anos, Nilton Romário Pereira de Souza foi diagnosticado com leucemia. Desde então, mudou-se de Tupanciretã para o Centro de Tratamento da Criança e do Adolescente com Câncer, o CTCriaC, no Hospital Universitário de Santa Maria (Husm).
Hoje, um ano depois da descoberta da doença, o jovem ainda aguarda um transplante de medula para que possa ter a chance de se curar. Contudo, mesmo que consiga um doador e faça a cirurgia, antes, ele precisa fazer um tratamento que usa um medicamento importando que custa cerca de R$ 700 mil.
Nilton recebe ajuda da Associação de Pais, Pacientes e Apoiadores da Hemato-Oncologia, organização não governamental que auxilia pacientes no Rio Grande do Sul e em Santa Catarina. O advogado da associação, Pietro Toaldo Dal Forno, ajuizou uma ação no Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul pedindo o fornecimento do remédio.
A juíza Eloisa Helena Hernandez, da 1ª Vara Civil de Santa Maria, indeferiu o pedido porque o remédio é importado e porque ele não é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A aprovação pela agência é indispensável para comprovar a eficácia e a segurança do uso do remédio.
Conforme o advogado, um novo recurso para o recebimento do remédio, que deve ser julgado no Tribunal de Justiça em Porto Alegre, já foi pedido.
A esperança deles está em um caso semelhante ao de Nilton. Em janeiro deste ano, um paciente, que também estava sendo apoiado pela associação, passou pela "